Parkinson, Micioni: "Il peggior nemico di un malato è la sua ignoranza"

In occasione della Giornata Nazionale della malattia, lo scorso sabato 26 novembre, medici e associazioni hanno 'aperto le porte' ai pazienti e ai loro familiari, che ogni giorno combattono in prima linea contro questa patologia.

Patologie Tatiana Battini — 01/12/2011

"Il Parkinson è una malattia cronica curabile ma non guaribile, almeno per il momento - ha spiegato a NanniMagazine.it il professor Ubaldo Bonuccelli, presidente della Lega italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson le sindromi extrapiramidali e le demenze (LIMPE) -. La Giornata Nazionale Parkinson, che abbiamo organizzato sabato 26 novembre, ha avuto come scopo primario quello di comunicare ai pazienti che non sono soli, hanno intere équipes di medici, ricercatori, associazioni e familiari sempre accanto lungo il percorso della malattia".

La Giornata ha avuto anche l'intento di raccogliere fondi per finanziare uno studio condotto dalla Limpe e dalla Dismov-Sin per prevenire le cadute da parte dei pazienti parkinsoniani, uno dei problemi maggiori per chi soffre di questa malattia. Si stima che in Italia siano circa 150mila i soggetti affetti da Parkinson e altri 50mila i pazienti con un parkinsonismo. "Nella maggior parte dei casi la malattia si manifesta attorno ai 60 anni - ha spiegato a Nannimagazine.it il professor Paolo Barone -  ma in un 10 per cento di persone i sintomi compaiono prima dei 40 anni (è il caso dell'attore Michael J. Fox, colpito dalla malattia all'età di 29 anni)".

PARKINSON: UN TABU' SOCIALE DA SRADICARE. "Se in Italia le persone colpite dalla malattia sono quasi 200mila - ha detto il professor Bonuccelli durante una conferenza stampa organizzata lo scorso 23 novembre - vuol dire che oltre un milione di persone (calcolando le famiglie che hanno cura dei pazienti) sono direttamente coinvolte. L'ingresso del Parkinson all'interno di un nucleo familiare è sempre drammatico ed è importante non far sentire sole le famiglie che si trovano in una situazione del genere, nostro compito è aiutarle offrendo consigli pratici che riguardano la vita quotidiana del loro caro,  ascoltando ciò che hanno da raccontare". Uno dei problemi maggiori per quanto riguarda la malattia sono i tabù e la vergogna: "La Giornata di sabato scorso ha voluto contribuire ad abbattere il muro di pudore e la scarsa informazione - ha proseguito il presidente della LIMPE - sensibilizzando le persone sull'importanza della diagnosi precoce, sui progressi della ricerca, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. È molto importante rimuovere pregiudizi particolarmente radicati per quanto riguarda questa patologia: basta pensare che ci sono donne che tengono ben nascosta la malattia ai figli adulti, perché si vergognano e soprattutto temono di diventare un peso per loro".

Paolo MicioniPAOLO MICIONI E LA SUA BATTAGLIA 'INFORMATA'. Paolo, 55 anni, è un famoso Dj romano e produttore discografico, durante la sua carriera ha lanciato tanti nomi noti nell'universo musicale, e la musica è la sua vita. Ma da otto anni per lui la 'sinfonia' è cambiata. Come ha raccontato nel corso della conferenza stampa, la malattia ha stravolto la sua intera esistenza, interiore ed esteriore, gettando lui e i suoi cari in un vortice incontrollato. Paolo Micioni ha voluto narrare la propria storia per aiutare chi, come lui, si trova a fronteggiare la malattia: "Da persona malata, il consiglio che dò a chi è sul mio stesso difficile cammino è quello di studiare, informarsi sulla malattia, andarsi a ricercare tutte le controindicazioni dei farmaci - ha detto a NanniMagazine.it a margine della conferenza stampa -, oggi con Internet è più facile, rispetto al passato. È il modo migliore per non vivere in maniera passiva la malattia. Sentirsi nuovamente 'attori' protagonisti della propria vita passa anche attraverso la conoscenza: conoscenza di te stesso, conoscenza della malattia che ti ha colpito, conoscenza dei traguardi raggiunti dalla ricerca e delle nuove sperimentazioni. Perché, nella malattia come nella vita in genere, l'ignoranza uccide. A quelle persone malate, magari più anziane, che non hanno la possibilità di accedere ad Internet consiglio di rivolgersi alle associazioni e trovare risposte alla tante domande, e conforto, e condivisione".

AMORE PER LA VITA. SEMPRE. "Il 'male' che ci ha colpito come un fulmine a ciel sereno e che ora ci affligge - ha spiegato Paolo - tende a farci isolare dal mondo, a chiuderci dietro un muro di omertà, rendendo la malattia padrona incontrastata di noi stessi, sia da un punto di vista psicologico che organico. È comprensibile che ogni malato pensi queste cose, tale approccio alla malattia, però, può rivelarsi nocivo da un punto di vista psicologico per la persona affetta da una patologia degenerativa progressiva. All'inizio il mio cammino fu difficile, teso allo sforzo costante di riuscire ad accendere una piccola luce sul tenebroso coacervo di paure, piccole luci capaci di far intravedere delle ombre, un volto al quale aggrapparsi, alla ricerca di significati. Intravedere la sofferenza delle persone care, diventata più forte dell'ormai cronica e rassegnata mia sofferenza, prendere coscienza di non avere nessun diritto di decidere di mollare, perché la tua vita è legata alla vita di altre persone, e se tu ti ammali loro si ammalano insieme a te. Tutto questo ha un solo nome: Amore, nel senso più ampio del termine. 

"Ritengo di essere un privilegiato - ha proseguito Paolo - essendo malato di Parkinson da circa otto anni, e potendo vivere la vita in maniera indipendente e qualitativamente accettabile, rispetto alle tante persone decisamente meno fortunate di me. Questa consapevolezza mi ha dato un'incredibile voglia di vivere, di esserci ancora, di essere testimone lucido e attivo di nuove scoperte: nuovi talenti musicali, nuovi poeti, nuovi pittori, commediografi e drammaturghi. Di essere presente e, perché no, fautore di progressi nella ricerca scientifica. La gioia di vedere, da parte di tante persone, almeno l'intenzione di costruire un mondo migliore".

L'IGNORANZA UCCIDE PIÙ DELLA MALATTIA.  Paolo Micioni ha superato da tempo la fase 'egoistica' della malattia, quella che, nei primi tempi, tende a farti chiudere a riccio, maledicendo il mondo e scansando chi ti è a fianco e cerca di aiutarti. La sua visione della malattia, ora, è molto più sottile profonda, e riguarda il mondo intero: "Le 'malattie' del mondo sono l'indifferenza, l'ignoranza, la povertà (purtroppo), e andrebbero estirpate alla radice. Per tanti anni ho lavorato come DJ, mi esibivo nelle località 'in' della Costa Smeralda (dal Billionaire al Sottovento). Il mio era uno tra i mestieri più effimeri e frivoli che si potessero fare e mi sono trovato a stretto contatto con l'indifferenza. Ho conosciuto gente facoltosa, per nulla disposta a cedere una minima parte delle proprie ricchezze o dei propri agi. E per contro, dati alla mano, ogni anno muoiono di fame 7 milioni di bambini. C'è qualcosa che non va. Da circa un mese sto portando in giro per l'Italia un mio spettacolo teatrale, si intitola 'Finché ce la fai', che denuncia appunto questi eccessi, e la grande indifferenza di una minima parte del mondo nei confronti della maggioranza".

PAZIENTI E FAMILIARI SULLO LO STESSO CAMMINO.
"Non so dare indicazioni e consigli ai familiari che, come me, hanno cura di una persona malata di Parkinson - ha detto Fabiana, compagna di Paolo Micioni, a NanniMagazine.it -. Io stessa sono alla ricerca di indicazioni e consigli che chiariscano come poter stare, al meglio, accanto a chi sta soffrendo. Nelle fasi iniziali della malattia i cambiamenti riscontrati nella persona non sono tanti, i farmaci fanno effetto e non sembra vi siamo grandi sconvolgimenti a livello fisico. Naturalmente il problema più grande non è caratterizzato dai mutamenti fisiologici, ma da quelli psicologici, perché può diventare davvero difficile prendersi cura di una persona 'ferita'. Io, da compagna, ho trovato forza nel leggere sempre accuratamente le controindicazioni dei farmaci che Paolo assumeva e nel dire a me stessa: 'Non è il vero Paolo, sono i farmaci a cambiarlo in questo modo'. Aspetta, attendi, pazienta, comprendi. La persona che hai di fronte e che non riconosci più non è che 'di passaggio', prima o poi tornerà ad essere la persona che ami e alla quale sei legata. Con l'andare del tempo e la variazione dei dosaggi, il temperamento della persona si stabilizza". 

RICORRERE ALLE ASSOCIAZIONI PER RICEVERE CONSIGLI. La vita di un familiare a contatto diretto con una persona cara malata cambia totalmente: "Basta pensare agli orari precisi in cui occorre assumere le medicine - spiega Fabiana - abbiamo otto sveglie che ci avvertono del momento in cui, categoricamente, vanno assunti i farmaci. La migliore indicazione che posso dare a chi vive la mia stessa situazione è di rivolgersi alle tante associazioni che esistono in Italia per cercare assistenza, consigli, qualcuno con cui parlare che sappia esattamente ciò che tentiamo di esternare, perchè magari lo ha già vissuto o lo sta vivendo. Non sentirsi soli è fondamentale per il malato e per i familiari".

LA CURA FARMACOLOGICA. La malattia di Parkinson conduce alla morte i neuroni cosiddetti dopaminergici, i quali producono la dopamina, una sostanza in grado di regolare le funzioni muscolari del nostro corpo. Alla morte di questi neurori diviene impossibile per l'organismo produrre dopamina, quindi si rende necessario fornirla al paziente attraverso i farmaci. Uno dei più utilizzati è il cosiddetto L-Dopa o Levodopa. "Questa sostanza, una volta entrata nell'organismo, va ad agire sulle cellule post sinaptiche", ha spiegato il professor Barone. Negli ultimi 10 anni la ricerca farmacologica ha compiuto dei passi avanti per quanto riguarda il Parkinson, "esistono ad esempio dei farmaci in grado di potenziare l'effetto della dopamina introdotta nell'organismo - ha proseguito - e mantenerla sui recettori per un tempo maggiore. Oppure vi sono farmaci sintetici (creati in laboratorio), aventi una struttura chimica simile alla dopamina, che agiscono direttamente sui recettori". 

UNA SPERANZA DALLE CELLULE STAMINALI. Purtoppo, essendo una malattia degenerativa progressiva, con l'andare del tempo saranno sempre meno i neuroni dopaminergici del cervello del paziente sui quali i farmaci potranno agire. "Grazie al progresso della ricerca però - ha puntualizzato il presidente della Dismov-Sin - anche le terapie geniche hanno aperto nuove possibilità: oggi è possibile introdurre nel cervello del paziente dei geni modificati in laboratorio in grado di produrre le sostanze di cui il paziente parkinsoniano ha bisogno. Confidiamo, nei prossimi 5 o 10 anni, di avere terapie geniche sempre più efficaci".

L'INTERVENTO CHIRURGICO. Per migliorare i sintomi tipici della malattia (tremore involontario, lentezza o rigidità nei movimenti, etc) è possibile agire chirurgicamente impiantando un dispositivo nell'organismo del paziente in grado di operare una 'Stimolazione cerebrale profonda'. "In via teorica l'intervento può essere effettuato in qualsiasi istituto - ha puntualizzato Bonuccelli - in cui sia presente un Centro Parkinson e un neurologo in grado di guidare e accompagnare il paziente in sala operatoria, per fornire al neurochirurgo le valutazioni del caso. Riguardo l'intervento, però, ci sono dei problemi legati al rimborso dei costi. Ogni ricovero ospedaliero è 'misurato' in base al sistema DRG [1], e l'intervento che si attua sui malati di Parkinson è rimborsato solo in minima parte, creando notevoli difficoltà all'istituto ospedaliero da un punto di vista economico. Spero che il nuovo ministro Balduzzi provvederà a colmare questa importante lacuna".

L'IMPORTANZA DELLO SPORT. Come sottolineato in conferenza stampa, nelle prime fasi della malattia di Parkinson l'attività motoria è essenziale per due ordini di motivi: "Il primo è che il Parkinson ha tra i suoi effetti il movimento involontario del corpo e le difficoltà di coordinamento - ha spiegato il professor Bonuccelli -. L'apparato muscolo-scheletrico dei pazienti deve essere in ottima forma, per quanto possibile. E questo è un punto fondamentale. Il secondo motivo è che l'attività motoria previene e riduce la perdita dei neuroni dopaminergici". Un importante studio americano, condotto da medici e paramedici su un gruppo di 40mila persone divise tra quelle che svolgevano sport a basso, medio e alto grado, e che si è protratto per 20 anni, ha dimostrato infatti che tra le persone che svolgevano attività motoria di medio e alto livello vi erano pochissimi casi di Parkinson. "Tra le varie attività sportive che si possono intraprendere - ha concluso Bonuccelli - i medici, in genere, raccomandano il nuoto o comunque l'attività motoria in acqua". 

Note
- [1] Il sistema DRG/ROD (raggruppamenti Omogenei di Diagnosi) è un sistema di classificazione che si basa su raggruppamenti omogenei di diagnosi, traduzione italiana del sistema statunitense noto con la sigla DRG (Diagnosis Related Groups). È un sistema di classificazione dei pazienti dimessi dagli ospedali per acuti che attualmente viene utilizzato anche in Italia come base per il finanziamento delle Aziende Ospedaliere. Tale sistema si basa su alcune informazioni contenute nella scheda di dimissione ospedaliera (SDO) ed individua circa 500 classi di casistiche, tendenzialmente omogenee per quanto riguarda il consumo di risorse, la durata della degenza e, in parte, il profilo clinico. Con l'applicazione di tale sistema viene introdotto nel SSN una nuova modalità di finanziamento delle attività ospedaliere basato sulla remunerazione delle prestazioni mediante tariffe predeterminate. (Fonte: www.drg.it).

LINK
- LIMPE
- Dismov-Sin

MATERIALE
- Paolo Micioni - Finché ce la fai!